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23 mai 2011

3 Commentaires

Journal de bord

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24 Janvier 2018

Pour peaufiner son apprentissage autour de l’autonomie, rien de tel qu’un petit Restaurant, « Au pic à Braise » en famille avec Mathilde et son accompagnatrice Marjorie. Même si  Mathilde touche à tout, elle s’est  …régalée !!! Cela vous étonne ….

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18 Décembre 2017

Sous la neige, Thorens-Glières

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le 17 décembre 2017

Les dérotateurs

Mathilde a des dérotateurs prescrit par le médecin en rééducation fonctionnelle pour corriger la posture de ses pieds qui partent en valgus.

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le 16 décembre 2017

La bêtise de Mathilde ! Et oui, Mathilde ayant bien grandi, elle a attrapé le mobile suspendu à sa boule d’éclairage !!! Et… Patatra. On ne se doutait pas que ses rires malicieux étaient dû à ce bazar !!!

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Le 12 décembre 2017

Relaxation sur un ballon et massage sur une table. Mathilde a apprécié toutes ces petites attention… En bonne compagnie !!!

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le 1er décembre 2017

Décoration du sapin de Noel à la maison avec Marjorie.

Mathilde a regardé Marjorie décorer le sapin et elle voulait attraper toutes les boules !!!

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le 8 novembre 2017

Gobelets plastiques

Maman a emboité les gobelets en plastique les uns sur les autres. Mathilde a regardé la « Tour » et veux l’attraper.

Patatra !!! Maman l’a montée plusieurs fois et Mathilde prend plaisir à la faire tomber. A l’inverse, maman prends la main de Mathilde pour empiler les gobelets les uns dans les autres.

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Jeu de Pyramide arc-en-ciel

Avec les deux mains de Mathilde, j’ai empilé les anneaux plastiques et je lui ai fait enlever avec mon aide, jusqu’à ce qu’elle en enlève un toute seule.

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Le Renforçateur

Mathilde adore ce jouet en bois. Chaque fois qu’une activité est terminée, je lui donne son jouet préféré.

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le 7 novembre 2017

Autour de l’automne, avec Marjorie.

Ce matin Mathilde et Marjorie ont ramassé des branches et des feuilles mortes pour fabriquer un bel arbre d’automne ! Les feuilles ont de belles couleurs rouge, orange et jaune !

Le bruit des feuilles qui craquent font beaucoup rire Mathilde ! Nous accrochons les feuilles aux branches, le tout à l’intérieur d’un tube de papier WC joliment décoré aux couleurs de l’automne !

 

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Une jolie photo ensoleillée pour finir cette belle journée et attendre la semaine prochaine pour découvrir d’autres activités et peut-être commencer les décorations de Noel !

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le 6 novembre 2017

Activités, étirements et massage avec Marjorie, AMP à domicile.

Mathilde apprécie !!!

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04 avril 2016

Et voilà…. Mathilde vient de dire le mot magique que j’attendais depuis longtemps !!!! C’est chose faite.

« MAMAN » Impressionnant !!! non. J’en reviens toujours pas.

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05 avril 2016

Dans la nuit de lundi à mardi, Mathilde a repris son rythme. Elle se réveille cette fois-ci à 3 h 00 du matin et elle met 1 h 00 avant de se rendormir. Toujours pas de signes de douleur, d’inconfort. Je me pose la question suivante ? Se dépense t-elle assez la journée !!! Elle a 10 ans et demi ….

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03 avril 2016

Levée 5 h 00 pour commencer le Trail de la Sainte Victoire à 7 h. Mathilde n’a toujours pas dormi…. Dur dur !!! La course en Joëlette avec l’équipe de Dunes d’Espoir a duré 1 h 45 m. Mathilde évidemment s’est régalée. Elle ne s’est pas assoupie de toute la journée. Par contre, en arrivant le soir vers 20 h 00, elle s’est écroulée jusqu’à 7 h 00 le lendemain matin. Et… Il a fallu la réveiller.

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01 avril 2016

Encore une semaine où Mathilde se réveille la nuit. Elle pousse des cris d’énervement et je la trouve agitée. Dans la nuit de vendredi Mathilde recommence à pousser des cris. Je regarde dans un premier temps si sa couche est souillée. Rien. Elle pousse toujours ses cris. Je décide de dormir à côté d’elle. Je palpe son ventre, pour voir s’il n’y a pas une douleur !!! Mathilde ne semble pas avoir mal. Au final, je me dis que c’est certainement les hormones qui se mettent en place….

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25 mars 2016

Mathilde a franchi une nouvelle étape dans le développement de l’enfant. Elle jette tous ses jouets par terre. Je pensais qu’au début, elle jetait sans faire exprès… Mais, à force de ramasser les jouets et qu’elle me les rejette dans la foulée, il fallait bien que je me rende à l’évidence que cette chipie le faisait intentionnellement, même avec son papa. Du coup sur internet, je regarde la phase du développement de l’enfant, jeter un objet par terre et à ma grande joie, ceci fait parti de la maturité du cerveau. Donc une étape supplémentaire a été franchie. Quelle heureuse surprise !!!

Expérimentation ……. Voici l’explication.

Il jette tout, qu’est-ce qui lui prend ?

  • Pour vous, la raison la plus évidente de ce petit manège est de vous mettre à l’épreuve. Il attend de voir comment vous allez réagir… Allez-vous entrer dans son petit jeu ? Céderez-vous à son regard plein de malice qui accompagne son geste ? Certes, il évalue sans doute son pouvoir de séduction.
  • Ce geste lui apprend à maîtriser l’absence. En jetant l’objet loin devant lui, votre tout-petit crée une absence qui n’est pas sans lui rappeler la séparation vécue entre lui et vous. Et pour apprivoiser son angoisse, rien de mieux que de « jouer à se faire peur ».
  • C’est aussi un coup de pouce au langage. Vivre l’absence est nécessaire pour y accéder. Votre enfant nommera d’autant mieux les choses qu’elles paraîtront loin, différenciées de lui-même. Il imite d’abord le bruit provoqué par la chute, s’entraîne à le prononcer et appelle l’objet manquant.
  • En se séparant volontairement d’un objet, il prend peu à peu conscience de ce qui lui est propre (son corps) et ce qui lui est extérieur (l’objet). Il différencie l’intérieur de l’extérieur. Cette perception l’aidera, plus tard, dans l’acquisition de la propreté.

En jetant, il apprend

  • Manipuler, jeter, guetter la chute... Ce petit jeu qu’apprécie votre enfant évolue au fil des mois en fonction de ses progrès.
  • Vers 6 mois, votre bébé s’empare des objets que vous lui tendez et, parce qu’il est d’un naturel curieux, il finit par les jeter pour les observer autrement. C’est un excellent apprentissage pour ses sens. Il écoute… cela fait des sons différents, selon l’objet qui tombe au sol. Il regarde… Vue de loin, la forme change. Vite, il veut recommencer et vous sollicite d’un sourire ou à grands cris.

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8 janvier 2016

La « Math-Mobile » vient d’arriver !!! comme l’aime bien surnommer ma cousine !!!

Mathilde a son nouvel appareil.

Le « Motilo ». Il a été conçu pour que Mathilde se déplace, et qu’elle puisse garder son bassin en avant. Montée sur son siège façon vélo, ses pieds sont plus rapprochés pour lui permettre de marcher.

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De janvier à fin février 2016

Mathilde a une bronchite infectieuse, difficile de s’en débarrasser !!! Remède … Antiobitique. Mathilde garde toujours un reste de glaires qui ne part pas !!!

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8 novembre 2015

J’étais trop contente que Mathilde refasse ses nuits !!!! 4 ème nuits d’affilées et rebelote, notre chipie nous réveille à 2 h …. Dur Dur !!! Je ne sais pas combien de temps cela va durer !!!!  mais, je n’ai pas les yeux en face des trous ces temps-ci !!!

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6 novembre 2015

Après un petit tour chez l’ostéopathe me concernant pour me remettre d’aplomb, puisque fort des transferts que j’effectue pour soulever ma fille, à l’asseoir, à la redresser, plusieurs fois par jour, je me suis bloquée le dos et ça !!!! Ce n’est pas remboursé bien sur…..

De plus, Mathilde subit plusieurs transferts manuels par jour aussi, elle se retrouve souvent avec le bassin déplacé. Un petit tour chez l’ostéopathe et tout est remis en place, mais ça !!!!! Ce n’est pas remboursé non plus……

Suite à l’intervention de l’ostéopathe, Mathilde refait enfin ses nuits.

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Du 24 octobre au 1er novembre 2015

Séjour en Haute-Savoie. Paysages magnifiques !!!  Mathilde profite bien, malgré une bronchite asthmatiforme ….. Les nuits sont plus mouvementées, elle se réveille souvent vers 2h du matin.

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22 octobre 2015

Mathilde a des glaires dans la gorge qu’elle traine depuis des mois. Impossible dans s’en débarrasser. Difficile d’identifier la cause. Est-ce un reste de rhume, une allergie, une hyper salivation…… La pédiatre décide de la mettre sous aérosol pour fluidifier les glaires. au bout de 3 semaines, nous constatons une nette amélioration.

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17 octobre 2015

Déprime totale !!! A force de mener tout à le bras le corps, je m’épuise. Je n’arrive pas à trouver de temps pour moi, pour souffler. Même un tête avec mon mari en dehors de la maison pour une soirée en amoureux, ça devient difficile. Que se soit la famille ou les amis nous n’arrivons pas à faire garder notre fille. C’est pas de chance. Il faut que nous puissions trouver quelqu’un.

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1er  Octobre 2015

Que le temps passe vite !!! Des hauts et des bas !!! depuis ce début d’année. Nous constatons que la mise en place de certains professionnels en libéral finit par porter ces fruits. La méthode PADOVAN est très efficace pour Mathilde, mais c’est long, très long…… Heureusement qu’il y a des petits signes d’encouragement. 2 Fois par semaine, en plus du centre nous faisons appel à une kinésithérapeute. Notre obstination montre que Mathilde a besoin de dépenser son énergie, et de travailler ses différentes postures pour avancer. En ce moment la difficulté réside dans l’équilibre. Mathilde a peur de tomber, ce qui se manifeste par des cris d’énervement et elle va même se mordre le poignet par signe de mécontentement. 1 fois par semaine nous l’amenons à la piscine municipale. C’est son réconfort !!!! Elle adore l’eau.

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3 septembre 2015

Rentrée des classes aux Myosotis,

Chamboulement, le Centre est délocalisé à l’entrée de Toulon dans une maison de retraite qui appartient à l’ADAPEI pendant 1 an.

Rentrée des classes

Rentrée des classes

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Aout 2015

Nous devions partir faire la méthode Tomatis en Belgique. Nous changeons de programme parce que, pour accéder à l’appartement du centre, une fois que nous avons pris l’ascenseur, il y a encore 11 marches à monter. Comment fais-ton quand on a fauteuil roulant ?  Et la cantine se trouve à 15 mn. Et bien j’espère que ma fille finira par marcher se sera bien plus simple pour nous tous.

Direction Annecy (Haute-Savoie) pour 15 jours où Mathilde profite des différents paysages de la montagne et de sa famille.

Puis 1 semaine à Brugheas, (Allier) dans un centre de répit. Le chalet est adapté pour les personnes en mobilité réduite, tout est accessible !!! Que du bonheur. Promenade dans les bois, grands espaces, dépaysement total.

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21 Janvier 2015

Je viens de m’apercevoir que Mathilde a perdu une dent (prémolaire) !!! Elle a dû l’avaler ?! Je n’ai rien remarqué dans les selles. Le Centre ne m’a rien signalé non plus. Je suis en train de me demander si les rhinopharyngites de ces derniers temps ne cachaient pas ce petit incident.

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19 Janvier 2015

Cela fait un an, jour pour jour, que nous avons été inondé !!!

Mathilde nous a réveillé à 4 h du matin !!!  Je suis crevée. Je poursuis l’homéopathie.

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17 janvier 2015

Samedi – Nous profitons d’un ciel bleu pour se promener en début d’après-midi à la Jardinerey de La Londe à pied pour Mathilde, sans le fauteuil et nous nous dirigeons vers les animaux. Mathilde a beaucoup apprécié les oiseaux, surtout un perroquet. Elle en a approché un de très près, car nous avons eu la chance d’avoir un vendeur passionné qui a sorti de la cage un oiseau rien que pour Mathilde !!!! Un grand Merci a Philippe T.

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16 janvier 2015

Mathilde à la pêche !!!  Même si depuis plus de deux mois maintenant elle se réveille vers les 4 h du matin, en sortant différents sons dans son lit. Au bout d’une heure environ, elle se rendort. Pour récupérer elle fait des micro-siestes dans les bras de papa. Ce soir je lui donne de l’homéopathie.

L’homéopathie a marché, mais devinez qui a ouvert les yeux à 4 h du matin…. C’est Maman !!!! Grrrrr

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11 janvier 2015

Depuis une semaine j’ai décidé de faire marcher Mathilde avec guidance et en se tenant derrière elle sur une distance de 200 m. La première sortie était dans un hypermarché. A notre grand surprise, Mathilde a beaucoup aimé. Elle regardait partout. Les personnes qui s’activaient devant elle, les bruits… et elle en profitait même pour attraper ce qui se présentait devant elle. La deuxième sortie fut à la plage. Nous avons eu l’impression que ses pieds la portaient. De plus, elle poussait des petits cris de contentement. Pour cette troisième sortie, c’était dans un jardin. Très décidée, ses pas sont devenus plus allants, ses muscles plus tonique. Elle a terminé sa marche dans un hamac. Cool, non !

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03 janvier 2015

Après l’esprit de noël « magique », l’heure est au doute !!!!  Un visage d’ange dans un corps prisonnier !!! voilà la dure réalité. Pourtant ce corps à tout pour fonctionner, il ne manque que le déclic, l’automatisme !!!! Où je suis sur de ne pas me tromper, c’est que Mathilde a besoin d’être stimulée, plus, plus ! La difficulté réside aussi par différents palliers. La stagnation dans l’apprentissage met des freins et parfois je finis par douter de moi-même. Il y a des périodes où les progrès son tellement minimes que j’ai le sentiment d’être impuissante. Et toute cette énergie déployée à bras le corps, anéantie en quelques secondes. Heureusement que mon entourage me confirme qu’elle évolue doucement mais sûrement. Mais voilà, ce n’est pas si simple d’avoir un grand bébé à s’occuper, qui ne marche pas encore, qui ne mange pas toute seule, qui ne distingue pas le bien du mal. Il est vrai que dans cette société où parler est essentiel, je dirai même primordial… Comment instaurer un dialogue avec une enfant où le système de connexion est complètement désordonné.

Bref ! on dit que demain sera un autre jour…. Ca ira peut-être mieux !!!

 

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Vacances de février 2013

Mathilde n’arrête pas de crier, de s’énerver ! je l’ausculte sous tous les angles. J’élimine au fur et à mesure les endroits où elle aurait mal. Fièvre, otite, mal de ventre, selles ! Rien. Mathilde continue de pleurer. Je reste avec elle. Je l’observe, elle semble s’ennuyer. Je la mets debout, et puis là plus rien. Plus de cri ! Nous décidons de la mettre dans le dynamico…. Et vive l’exploration ! Mathilde se déplace, bizarrement, mais elle avance et utilise une jambe, plus que l’autre. C’est SUPER !

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RADIOGRAPHIE

Le 18 octobre 2012

En attendant …  Changement de positions et complicité…

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Le 15 septembre 2012

Sortie au parc Olbus RIQUIER, Hyeres
2 € les 5 mn.

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Le 28 aout 2012

Mathilde et son anneau

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Le 12 aout 2012

Mathilde avec sa vache FLEUR

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Le 1er aout 2012

Mathilde se fait de plus en plus lourde. Les mouvements pour la mettre assise, debout, dans la douche… sollicitent énormément notre dos, nos muscles et notre énergie. Ces différentes postures de la position allongée, à la position debout doivent être répétées inlassablement jusqu’à l’aquisition de celles-ci. Pendant les vacances et 3 fois par semaine, Mathilde va voir une kinésithérapeute. Mathilde a du potentiel, mais la route est encore longue pour accéder à l’autonomie !!!

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Le 28 juillet 2012

Week end à Garéoult

Mathilde a profité pleinement du cadre idyllique d’une maison provençale atypique et de son terrain arboré d’essences diverses, sans oublier la jolie piscine. Nous avons fait plusieurs longueurs et pris les couleurs du soleil, notamment couleur « écrevisse » après cuisson. Mathilde a bien dormi !

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Le 9 juin 2012

Sortie VILLAVERDE

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Mathilde était en admiration devant les poissons.

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L’après-midi, sieste dans le hamac de son papa, sur la terrasse !

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Le 24 mai 2012

Depuis quelques mois, Mathilde est très agité et grognon. Cela a commencé par les dents, une envie irresistible de mordre, surtout de se mordre. Pas facile de calmer les douleurs, entre olident, doliprane et camillia…. la rage était toujours présente ! Ensuite est venu une toux, de plus en plus fréquente et de nuit. On a pensé au coup de froid, puis à l’angine… En fin de compte c’est dû aux allergies, acariens et les oliviers…. Pour une fille du Sud, Dur ! Dur !. Depuis que les traitements font effet, on respire !!! Mathilde est redevenue plus calme.

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Samedi 26 novembre 2011

Mathilde s’est choisir. Je lui ai mis un kiri et petit suisse devant sa tablette, et elle a pris le kiri en premier.

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Lundi 21 juin 2011

J’apprends à Mathilde à manger à la cuillère en accompagnant son geste jusqu’à sa bouche, depuis une quinzaine de jours. Aujourd’hui, j’ai commencé à sentir une résistance dans son bras, je l’ai lâché. Mathilde a levé son bras toute seule, puis la redescendu. Cela la même fait rire. Elle a refait ce geste automatiquement 4 fois d’affilé !!! Je suis impatiente d’être à demain pour recommencer, voire si cela va se reproduire…

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Bonjour à tous !

Voilà, aujourd’hui vendredi 20 mai, j’ai fait ma première BETISE ! Et oui.

Depuis quelques jours, j’avance avec mes deux mains au sol et mes genoux suivent ! Alors, j’explore les environs. J’ai remarqué une jolie plante avec de grandes feuilles qui me tend les bras. Tellement tentant, que je n’ai pas pu m’empêcher de l’attraper ! Et PATATRA.

Surtout, je ne regarde pas maman ! J’ai trouvé sa voix changé, pas comme d’habitude ! Elle ne s’adresse peut-être pas à moi ! mais, cette plante me plaît bien, j’y retourne.

Maman a crié plusieurs fois mon prénom pour que je lâche la plante ! Étrange ces répétitions, elle sait comment je m’appelle pourtant !

21 octobre 2010

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ASSOCIATION Mathilde Enfant Différent

  ENCEPHALOPATHIE EPILEPTIQUE INFANTILE PRECOCE AVEC SUPPRESSION DE BURST associé au Syndrome d’Ohtahara et en rapport avec une mutation de STXBP1/Munc 18 situé sur le chromosome 9. MALADIE ORPHELINE LUTTONS avec LA DIFERENCE ENFANT DIFFERENT

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27 mars 2016

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Méthodes

ASSOCIATION DOMINIQUE, Fonsorbes (Toulouse) Développement, Eveil Neurologique, Intégration des Réflexes : Institut DEVENIR (Toulouse) *************************************************************************************************************************************************************** PADOVAN, praticiens formés dans toute la France La RNF nous vient du Brésil. Elle prend en compte la personne dans sa globalité : elle travaille le mouvement, la parole et la pensée en suivant le développement tant phylogénétique qu’ontogénétique et […]

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