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QUI SOMMES NOUS

Association MATHILDE ENFANT DIFFERENT

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Créée en février 2013, l’Association donne un sens à notre combat face à la maladie neurologique et orpheline de notre enfant Mathilde, nous nous sommes réunis en association afin d’améliorer le bien-être et le quotidien de notre fille.

Mathilde, enfant polyhandicapée cumule des déficiences motrices, psychiques et cognitives.

La restriction extrême de son autonomie nécessite à tout âge de sa vie, un accompagnement permanent et qualifié, associant éducation, soins, communication et socialisation.

Cette association a pour objectif :

  • Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicale, mais aussi faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie concernant le gène Munc 18/STXBP1
  • Développer l’écoute et l’entraide des familles des enfants atteints de la pathologie du Munc 18/STXBP1
  • Récolter des fonds qui serviront à financer la prise en charge de Mathilde ayant de grandes difficultés neuro-motrices, concernant des méthodes adaptées au bon fonctionnement de son évolution ainsi que des séances d’équithérapie, d’ergothérapie…. et du matériels spécialisés.

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COMPOSITION DU BUREAU

Mme RICHARD Valérie, Présidente

Mme MEYER Marjorie, Secrétaire

Melle RICHARD Aurélie, Trésorière

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 Mr MICHUN Jean-Pierre, Membre d’Honneur  (Décédé)

 

 

2 Réponses à “QUI SOMMES NOUS”

  1. Valerie RICHARD Dit :

    Bonjour,
    Nous nous sommes rassemblés sur la Page Facebook. Taper : Stxbp1 Munc18 (page française).

    Je suis joignable au 06 09 09 45 59 pour des informations complémentaires

    Cordialement
    Valérie

    Répondre

  2. CLEMENT Dit :

    Bonjour,
    Je souhaiterais avoir les coordonnées de votre association, pour les transmettre à une petite fille qui a la maladie de MUNC18.
    Les parents m’ont dit qu’il n’existait pas d’association pour cette maladie,et je viens de voir votre site.
    Les parents semblent vraiment perdus.
    Je compte sur vous pour que nous puissions vous mettre en rapport.
    Cordialement.
    Madame Nathalie CLEMENT

    Répondre

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