QUI SOMMES NOUS

Association MATHILDE ENFANT DIFFERENT

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Créée en février 2013, l’Association donne un sens à notre combat face à la maladie neurologique et orpheline de notre enfant Mathilde, nous nous sommes réunis en association afin d’améliorer le bien-être et le quotidien de notre fille.

Mathilde, enfant polyhandicapée cumule des déficiences motrices, psychiques et cognitives.

La restriction extrême de son autonomie nécessite à tout âge de sa vie, un accompagnement permanent et qualifié, associant éducation, soins, communication et socialisation.

Cette association a pour objectif :

• Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicale, mais aussi faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie concernant le gène Munc 18/STXBP1
• Développer l’écoute et l’entraide des familles des enfants atteints de la pathologie du Munc 18/STXBP1

• Récolter des fonds qui serviront à financer la prise en charge de Mathilde ayant de grandes difficultés neuro-motrices, concernant des méthodes adaptées au bon fonctionnement de son évolution ainsi que des séances d’équithérapie, d’ergothérapie…. et du matériels spécialisés.
  

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COMPOSITION DU BUREAU

Mme RICHARD Valérie, Présidente

Mme MEYER Marjorie, Secrétaire

Melle RICHARD Aurélie, Trésorière

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 Mr MICHUN Jean-Pierre, Membre d’Honneur  (Décédé)