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À propos de enfantdifferent

Quel merveilleux cadeau que d'attendre l'arrivée d'un enfant !!! Mais, quand n'est-il si votre bébé tant désiré naît avec une différence... Votre vie bascule ! et le Combat, la culpabilité, la solitude, l'injustice règnent en maître mot. Accepter la différence, c'est tout l'enjeu de la diversité.

Je suis Mathilde et j’ai 5 ans

22 octobre 2010

11 Commentaires

Mathilde

Le 22 /10 /2010

 

Je vais vous raconter mon histoire.

Et oui… mon handicap n’est pas apparent. Tout est à l’intérieur.

Et pourtant, j’étais bien dans le ventre de maman, elle ne s’est jamais portée aussi bien. J’entendais déjà un bruit sourd, je peux vous dire maintenant que c’était le bruit de l’aspirateur, que maman avait bon appétit, parce que je mange de tout. Et que maman avait la pêche, ça c’est parce qu’elle me l’a susurrée à l’oreille.

Le 28 juin 2005, j’ai décidé de sortir. Ma maman a accouché normalement, elle a du si prendre deux ou trois fois pour m’expulser, ça c’était pour me faire un plus désirer. Je me souviens avoir crié, puis senti la chaleur de maman, et j’ai vu quatre « oeils » m’observer inlassablement. J’écoulais des jours paisibles, au chaud.

Soudain, le deuxième jour, mes bras ont commencé à s’agiter sans que je puisse les contrôler pendant quelques secondes. Maman a trouvé ça un peu étrange, mais comme j’étais à nouveau calme, elle ne s’est pas plus inquiétée. Puis le lendemain, rebelote, cette fois-ci, j’ai bougé mes bras et mes pieds par saccades pendant plusieurs secondes, maman a prévenu l’infirmière. Et c’est revenu encore plus fort… puisque j’ai fait des convulsions !!! Après, je ne m’en souviens plus. Maman m’a raconté que pendant ma crise j’ai eu du valium, puis je suis partie en ambulance dans une couveuse à l’hôpital d’Avignon (84). Crises d’épilepsie à répétition, je voyais ma maman et mon papa que quelques heures par jour. Nous habitions loin. Maman a pu rester une semaine avec moi et après il n’y avait plus de chambre pour que maman soit à mes côtés. Je sais que mes parents étaient tristes. J’avais un tuyau sur ma main en permanence et les femmes en blanc me donnaient du sirop qui m’endormait, m’endormait et mes crises continuaient, continuaient. Je sais, c’est dur, maman a dit que je ressemblais à « un petit légume ». J’ai pu garder maman le deuxième mois, parce qu’elle a dormi avec moi à l’hôpital de FONT PRE à Toulon (83) pendant quinze jours. Depuis, je suis toujours attirée par les lumières du plafond. J’ai fait une crise sévère, j’ai senti maman absente, puis distante, elle s’est mise entre parenthèse, je ne pouvais pas rentrer en contact avec elle puisque, moi-même avec les nouveaux sirops que j’avalais, j’étais presque comme « morte ».

Une dame m’a ausculté, elle a eu du mal, parce que ma tête ne tenait pas droite, mon corps était tout mou, mes yeux étaient absents, mes mains et mes pieds très lourds. Je sais que maman et papa ont pleuré plus d’une fois, parce que le médecin ne voulait pas leur dire ce que j’avais. Et la galère a commencé déjà pour trouver un kinésithérapeute libéral qui pourrait me faire progresser, pour que je puisse enfin tenir ma tête droite et cela a pris des mois, 9 mois exactement et j’ai pu tenir assise à 17 mois. Personne ne me voulait à l’école, alors maman m’a gardé pendant longtemps à la maison. Mais, à force de frapper aux portes « comme maman », j’ai pu aller à la crèche et quelle CRECHE !  »TOM POUCE », je leur tire mon chapeau, parce que grâce a eux, j’ai pu rencontrer des copains et des copines très agités, bruyants qui m’ont acceptés. Je me souviens que mes yeux et ma tête avaient du mal à les suivre. Le personnel s’est bien occupé de moi. J’ai pu aussi assister avec maman à un atelier d’art thérapeute, ça m’a fait du bien et maman aussi. J’ai plus fait de crises depuis qu’une dame avec des cheveux gris a trouvé un remède miracle pour stopper mes crises d’épilepsie. Le Docteur LIVET Odile, CHU Aix en Provence et Timone, Marseille (13).

Aujourd’hui, j’ai 5 ans ! je ne parle pas, je pousse des cris. Je ne marche pas. J’ai un bon tonus musculaire, mais je ne sais pas très bien m’en servir. Je tiens assise et ma tête bien droite, je la penche de temps à temps à gauche à droite. J’ai un trouble de l’apprentissage. J’entends très bien, vois très bien aussi. Mon cerveau ne veut pas se connecter à mes muscles. C’est le Docteur MILH, Neuropédiatre spécialisé en génétique qui a trouvé ce que j’avais enfin ! Il me suit depuis deux ans.

Le gène MUNC 18 ne s’est pas formé correctement. Plus particulièrement :

La plupart des neurones se composent de trois grandes parties : le corps cellulaire, les dendrites et l’axone.

Les dendrites sont habituellement courtes, effilées et bien ramifiées.   Elles présentent souvent un déploiement de prolongements qui a la forme d’un arbre.   Ces derniers émergent du corps cellulaire. 

L’axone, prolongement long, fin et cylindrique qui peut être myélinisé, s’unit au corps cellulaire au niveau d’une élévation de forme conique, appelée cône d’implantation de l’axone.  Sur la longueur d’un axone, des branches appelées collatérales d’axone peuvent être présentes.  L’axone et ses collatérales se terminent en se divisant en de nombreux prolongements minces appelés terminaisons axonales.

Les extrémités des terminaisons axonales enflent et deviennent des structures bulbeuses appelées boutons synaptiques.  Ces derniers renferment de nombreux sacs membraneux minuscules appelés vésicules synaptiques qui stockent une substance chimique qui est un neurotransmetteur. 

Mon cerveau est intact. Il emmagasine les informations, mais ne peut pas les transmettre. La connexion ne se fait pas ou mal. C’est pour cela que mes gestes et mon corps réagissent de façon désorganisés.

C’est lui le fautif, rien que lui. Je l’ai dit à mes parents. Ils me disent que je suis chipie, têtue et que j’aime les câlins, mais ça, je le sais déjà.

Je suis bien suivie actuellement à l’Institut Olbia où je m’épanouis à mon rythme.

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