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À propos de enfantdifferent

Quel merveilleux cadeau que d'attendre l'arrivée d'un enfant !!! Mais, quand n'est-il si votre bébé tant désiré naît avec une différence... Votre vie bascule ! et le Combat, la culpabilité, la solitude, l'injustice règnent en maître mot. Accepter la différence, c'est tout l'enjeu de la diversité.

Poeme

26 mars 2016

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UNE OEUVRE D’ART

TELLE UNE ORPHELINE

 Je suis Mathilde, une jolie tête blonde avec de grands yeux bleus.

Les fées se sont penchées sur mon berceau, façonnant mon apparence jusque dans les moindres détails, omettant cependant, un petit signe de beauté intérieure.

Dans ce chef d’oeuvre unique, cherchez la faille, l’imperfection !

Bébé joufflu, bébé idéal, le deuxième jour de vie surgit un dysfonctionnement neurologique me conduisant à des crises d’épilepsie sévère qui me réduit ainsi à l’état végétatif.

Une Dame blanche m’a proposé une potion fabuleuse qui a stoppé mes crises, et le diagnostic est tombé. MALADIE ORPHELINE dû à une mutation d’un gène appelé le Munc 18.

Un caprice de dame nature, pour marquer ma différence !

Je ne marche pas, je ne parle pas, je n’imagine pas.

Cette toile que je vous dresse est figée. Et pourtant, force d’observation, je vous fascine par ma présence, et mon charme agit telle une arme de séduction.

Je progresse lentement, très lentement…

Aujourd’hui, j’ai besoin de vous, d’un être qui défend ma cause.

J’ai pu réunir une dizaine de copines et de copains ayant la même pathologie que moi, dans ce combat.

Il me manque une protéine qu’il faut fabriquer en laboratoire. je suis donc une pièce unique !

Une oeuvre d’art, n’a pas de prix ! n’est-ce pas ?

Et si vous décrochez cette reconnaissance, je pourrai peut-être vous le dire, en vous regardant dans les yeux, MERCI ! Et qui c’est, vous le crier de vive voix, un jour, rien que pour vous.

Mathilde

Rédigé par la maman de Mathilde

MERCI D’AVOIR PRIS LE TEMPS DE ME LIRE

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