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EDITORIAL

POURQUOI CE BLOG ?

Parce que le handicap quelque soit sa  forme est un visage à plusieurs facettes.

Ma fille, Mathilde, à la naissance a fait des clonies, suivies de crises d’épilepsie sévère. Nous ne nous doutions pas, que le responsable était en fait, un gène qui avait muté. Pendant toutes ses années, la difficulté résidait et réside toujours à faire évoluer notre enfant en dehors des sentiers battus. La société actuelle ne tolère toujours pas l’enfant différent, car Il  n’est pas conforme aux exigences de notre structure sociale. Le regard change, mais les mentalités restent encore archaïques.

Ce gène muté appelé MUNC 18 interfère dans le système des neurotransmetteurs et crée ainsi un dysfonctionnement dans les apprentissages moteur, physique et cognitif.

Et c’est là que le parcours du combattant commence…. Le processus du questionnement se met en place. Pourquoi mon enfant ? Ai-je mérité cela ? Quel avenir pour ma progéniture ? Quels professionnels consulter ? Quels organismes contacter ou bien encore vers quels établissements s’orienter ?… Dans les aléas administratifs,  je retrouve largement « la maison qui rend fou » (les 12 travaux d’Asterix).

Je mets à l’honneur les parents, pour le temps et l’énergie consacrés et dépensés, avec des joies et des peines, des rires et des pleurs, afin de voir leur petit être progresser. Il ne va s’en dire que la face caché du miroir, c’est aussi l’épuisement et la dépression. Mais, la vie est un cadeau…. Et l’espoir fait vivre !!!

 En France, nous sommes hélas, encore à la traîne, quand il s’agit du mot « HANDICAP » !!!

Manque de structures…. veut dire garder son enfant à domicile, manque de moyens veut dire …. Professionnels à mi-temps !!! Et bien souvent Maman ne travaille plus à l’extérieur parce qu’elle consacre tout son temps à la prise en charge de son enfant, jour et nuit.

POURQUOI défendons-nous notre cause !!!  Parce que financièrement, restons lucides, cela ne suffit pas.

  • Une méthode à l’étranger, coûte un bras,
  • Un réaménagement d’une maison avec ascenseur, coûte un oeil,
  • Un véhicule adapté pour le handicap, coûte un pied.

 Faîtes-vous même le calcul…. Je suis sûr que nous arrivons au même bilan.

 

valerie

Valérie RICHARD

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